19 settembre – Giornata Mondiale per le Malattie dell’Aorta…e per l’umanizzazione della Medicina. Post di Gaetano Lanza.

“Today is a good day” è stato il motto scelto dalle Associazioni di pazienti e famigliari, compresa la prestigiosa Marfan Foundation, nell’istituire la giornata mondiale dedicata alle malattie dell’aorta (19 settembre) per richiamare l’attenzione su patologie complesse, rare e ancora molto difficili da diagnosticare e da curare.

Stimolati da questa iniziativa Roberto Chiesa, Germano Melissano e Alessandro Pini (internista e genetista del Sacco di Milano) hanno deciso di organizzare insieme un momento di incontro con i pazienti e le famiglie (di mattina), e a seguire un meeting monotematico (di pomeriggio) di alto livello riservato a esperti italiani e stranieri che hanno illustrato le ultime novità nella diagnosi e nel trattamento open ed endovascolare della dissezione aortica. Alleghiamo il programma della Giornata che è stata anche ripresa in streaming.

AWARENESS-DAY-programma-aggiornato-al-31-agosto

Per la verità Chiesa e Melissano è da tempo che dedicano diciamo anche la loro vita all’argomento.  Di recente pubblicazione è anche il loro testo di cui riportiamo la copertina e che è stato pubblicato anche in edizione digitale su www.digibook24.com

Un aspetto ci piace qui enfatizzare, al di là di quello prettamente e altamente scientifico. L’aspetto del coinvolgimento delle Associazioni dei Pazienti e Familiari. Non bastano i caratteri cubitali. Questo è l’aspetto che deve interessarci di più, non che gli altri siano meno importanti. Ma la nuova strada da percorrere è questa. Dobbiamo abbandonare la Torre d’Avorio e scendere in piazza. Le Associazioni Pazienti e Familiari per alcuni di noi chirurghi sono un optional, per altri quasi un fastidio, per altri ancora una perdita di tempo, per altri ancora motivo di snobismo. Devono essere i compagni di viaggio per una strada comune da percorrere. Senza di loro siamo monchi. Le Istituzioni lo sanno e ce lo dicono, anzi lo pretendono. Ma noi finora siamo rimasti e siamo ancora in gran parte sordi, muti e ciechi rispetto al loro mondo che è quello reale. I pazienti e i familiari sono il nostro motivo e il nostro scopo e anche il nostro orgoglio. Se non ci misuriamo con loro e tra di loro siamo avulsi dalla realtà e viviamo una realtà virtuale, che in fondo è quella della TAC, dell’endoscopia, della sala ibrida, persino dell’ambulatorio e del reparto. Siamo androidi senza di loro. Loro, i pazienti e i familiari ci umanizzano.

Il 19 settembre al San Raffaele abbiamo appreso la nuova ricetta: i pazienti e i familiari a convegno con noi. Dovrebbero essere (e si spera saranno) sempre al nostro fianco, sempre e in tutti i nostri cosiddetti topics: congressi, eventi, linee guida (versioni plain language), web, giornali e così via fino alle istanze alle istituzioni. Perché sono per noi come il bosone di Higgs che conferisce massa alle altre particelle elementari. Ci conferiscono massa e sostanza, altrimenti saremmo solo realtà virtuale.

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